Blödmann im Kopf VIII

Mit dem Krankenwagen ging es dann auch endlich zurück in die Kinderklinik und aufs Zimmer. Die netten Schwestern kamen auch gleich, schlossen sie wieder an die Monitore zur Überwachung an und gaben ihr Schmerzmittel. Sie solle sich noch etwas ausruhen.... doch... falsch gedacht. Die Maus hatte Hunger und das so richtig und verlangte gleich eine große Portion, da sie ja seit dem Vorabend nichts mehr essen durfte. Die Schwestern brachten es ihr, aber sagten sie solle langsam und nicht so viel essen. 

Der Hunger war jedoch so groß, dass ratzfatz der komplette Teller mit Nudeln, Fleisch und Brokkoli leer war. Wir waren froh, dass es ihr nach dieser Operation so gut ging. 

Am frühen Abend erhielten wir dann auch noch einen ganz besonderen Besuch auf unserem Zimmer. Zwei nette Damen kamen verkleidet vorbei, um den Kindern auf der Station ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Die Klinikclowns waren toll und machten eine kleine Vorführung für die Mädels im Zimmer und unsere Kleine bekam ein Glücksrezept ausgestellt. Es wurde ihr ein fliegendes Einhorn verschrieben, welches nachts an ihrem Fenster vorbeifliegen würde, um ihr Glück zu bringen. So süß gemacht und tatsächlich für die Kleine das Highlight an dem Tag. 

 

Sie erholte sich prächtig von der Operation, so dass ihr am nächsten Tag bereits der Tropf und ein Zugang abgemacht wurde. So konnte sie wieder über die Station laufen und in ihr so geliebtes Spielzimmer gehen. Auch dort wartete eine tolle Überraschung. Die bezaubernde Erzieherin dekorierte mit ihr einen Spiegel in Serviettentechnik mit Glitzersteinen und ganz viel Farbe. Unsere Kleine liebt es zu basteln und war ganz stolz, als sie ihren Spiegel in den Händen hielt und diesen auch behalten durfte. Es ist toll, was in der Klinik alles getan wird, damit die Kinder zumindest für einen Augenblick oder für einen kurzen Zeitraum einen Grund zum Lächeln haben. Ein weiteres Highlight war auch, dass die lieben Schwestern am Samstagabend die Station zu einer Pizzeria verwandelten und für die Kinder Pizza mit Pommes in der Küche herstellten. Was für ein Spaß und ein Geschmackserlebnis für die Kids. Herrlich!

 

Drei Tage nach der Operation ging es ihr dann wieder so gut, dass wir nach Hause entlassen werden konnten. Da die Proben der Biopsie an die entsprechende Pathologie gesendet wurden und nun auf die Ergebnisse gewartet werden musste, hatten wir keinen Grund länger im Krankenhaus zu bleiben. 

Wir waren so froh endlich wieder nach Hause zu können. Ich habe meine anderen Kinder so sehr vermisst. Vor allem auch die Kleinste, die so glücklich war Mama, Papa und Ihre Schwester wieder bei sich zu haben. 

 

Etwa 12 Tage nach der Operation mussten wir dann zum Fäden ziehen. Dieses konnten wir aber bei uns in Singen beim Kinderarzt machen. Ich war wieder sehr besorgt, ob alles gut laufen würde, ob es ihr weh tun würde usw. Allerdings war die Sorge unbegründet, denn es ging wirklich total schnell und die zwei Fäden waren innerhalb von Sekunden, schmerzfrei gezogen. Wieder ein großer Schritt geschafft. Für unsere Tochter war dies allerdings noch ein größerer Schritt, denn ab dem nächsten Tag durfte sie vorläufig wieder in den Kindergarten gehen. Sie freute sich so sehr! 

Tatsächlich kam für ein paar Tage wieder etwas Normalität in unser Leben. Die Kleinen gingen in den Kindergarten, die Große in die Schule, mein Mann und ich konnten wieder arbeiten gehen und die Oma kehrte wieder nach Portugal zum Opa zurück. Im Hintergrund arbeitete allerdings unser Kopf auf Hochtouren, denn es standen immer noch die Ergebnisse aus und diese Warterei machte uns verrückt. 

 

Endlich klingelte ein paar Tage später auch schon das Telefon und ich erkannte sofort die Nummer der Kinderklinik. Da wir bereits mit dem Arzt abgemacht hatten, dass keine Ergebnisse am Telefon besprochen werden würden, machten wir einen kurzfristigen, ambulanten Termin aus.

Die Nervosität stieg erneut an und die Tage bis zum Termin schienen endlos. Würde es gutartig oder bösartig sein? "Bitte lieber Gott nimm sie mir nicht weg! Bitte, bitte nimm sie mir nicht weg", betete ich immer und immer wieder, tagsüber, nachts, immer wieder. Ich hatte solche Angst.

 

An besagtem Tag fuhren wir mit der Kleinen erneut nach Freiburg und konnten nach kurzer Wartezeit mit dem Arzt in einen Untersuchungsraum. Er teilte uns mit, dass es sehr wenig Proben waren. Die Befunde der Pathologie in Freiburg aber besagten, dass es ein niedriggradiger Tumor sei. "Gutartig könnte man auch dazu sagen, allerdings ist ein Hirntumor niemals gut. Er ist niedriggradig, was schon mal sehr gut ist.", erklärte der Arzt. Wir atmeten tief durch, welch eine Erleichterung. Endlich einen kleinen Lichtblick in dieser traurigen Situation. Wir vereinbarten, dass das restliche Material an die Referenzpathologie nach Berlin geschickt werden solle, damit auch diese nochmals das Ergebnis bestätigen konnten. Ich hoffte so sehr, dass sich an dem Ergebnis nichts mehr ändern würde.

Wir besprachen mit dem Arzt noch die genaue Behandlung und wie es danach weitergehen würde. Eine Operation wurde nach wie vor ausgeschlossen, da der Tumor einfach zu nah am Hirnstamm ist. Eine Bestrahlung von außen ist bei so einem kleinen Kind nicht angeraten, da zu viel gesundes Hirn mit der Bestrahlung beschädigt werden könnte und die Langzeitfolgen erheblich wären. Eine Chemotherapie wollten wir versuchen zu vermeiden, da dies eine erhebliche Belastung für die Kleine werden würde. Somit kamen für uns nur die sogenannten Seeds in Frage. Diese radioaktiven "Samen" würden in einer Operation, gleich die der ersten Biopsie, direkt in den Tumor eingesetzt werden. Von dort aus würden sie den Tumor dann von innen heraus bestrahlen. Somit käme die volle Strahlung im Tumor an und im gesunden Gehirn würde kaum noch Strahlung ankommen. Der Eingriff selber sei klein und hier würde man wieder mit der Schlüssellochtechnik in den Schädel und in den Tumor gehen. Die Kleine hätte dann einen kaum sichtbaren Schnitt und auch die Haare müssten nur wieder an einer kleinen Stelle abrasiert werden. Puhhhh, es war so schwer das alles zu verdauen und zu entscheiden, doch war es für alle und vor allem für die Kleinste wohl das geringste Übel. 

Nach einer weiteren Blutentnahme bei ihr durften wir dann auch wieder nach Hause, um nun auch die zweiten Ergebnisse abzuwarten. 

 

In dieser Zeit organisierten zwei meiner Freundinnen einen kleine Gottesdienst für unsere Tochter. Es sollte ein kleiner Gottesdienst mit vielen Kindern, Freunden, Verwandten und Bekannten werden. Sie reservierten eine kleine Kapelle in der Engener Innenstadt. Dank eines sehr kurzfristigen Aufrufes bei Facebook konnte ich noch eine ganz tolle Sängerin ausfindig machen, die den Gottesdienst mit ihrer Gitarre und dem tollen Gesang begleitete. Jeder brachte eine Kerze mit und so hielten wir einen kleinen Gottesdienst ab, in dem wir alle mit und für sie beteten. Die engsten Familienangehörigen haben Fürbitten geschrieben und diese dann vorgelesen und auch unsere Kleine wollte unbedingt eine eigene Fürbitte vorlesen: "Lieber Gott, ich wünsche mir, dass ich wieder gesund werde." Wir waren alle so sehr gerührt, es wurden einige Tränchen vergossen und es war ein schöner Gottesdienst. Jeder zündete am Altar eine Kerze an und machte so den Abend vollkommen. Danke an dieser Stelle Angela und Sabrina für die tolle Organisation. Ich werde das nie vergessen! 

Am nächsten Tag hatte dann die liebe Gotti noch eine tolle Überraschung. Sie kam, mit einem mit Helium gefüllten, Herz-Luftballon vorbei. Wir packten die Kleine warm ein und gingen mit ihr auf unsere Terrasse. Dort hingen wir die Fürbitten des gestrigen Gottesdienstes an den Ballon und die Kleine ließ diesen zum lieben Gott fliegen, damit alle Wünsche erfüllt werden konnten. So toll und ein unglaubliches Gefühl, dass mit kleinen heimlichen Tränen gekrönt wurde. Danke Sabrina, du bist die beste Gotti der Welt!

 

Es vergingen Wochen und die Warterei schien kein Ende zu haben. Unsere Nerven lagen blank. Mein Mann und ich stritten viel, es kam sogar zur Trennung. Es war einfach ein so großer Schmerz und wir wussten alle nicht damit umzugehen. Wir suchten Wohnungen, stellten sogar unser Haus zum Verkauf. Ich fing an mein geliebtes Torten-Geschäft aufzulösen und versuchte mir eine Zukunft alleine mit den Kindern vorzustellen. Ich weinte viel, verstand die Welt nicht mehr. Verstand nicht, warum mein Mann uns gerade in so einer Situation alleine lassen wollte. Alles stand auf dem Kopf und das ging auch an den Kindern nicht spurlos vorbei. 

Eines Tages sagte unsere Tochter zu uns: "Das ist alles meine Schuld. Nur weil ich krank bin, streitet ihr immer und nur weil ich krank bin, müssen wir jetzt in eine andere Wohnung gehen." Unser Herz brach und meine Tränen stiegen mir so schnell in die Augen, dass ich gar keine Zeit hatte sie zu unterdrücken. Ich sprach mit ihr und erklärte, dass dies nicht wahr sei. Ich erklärte, dass egal was sein würde wir sie immer und immer lieben würden und immer gemeinsam für sie da seien. Es war so schwer zu ertragen, welche Bürde sie auf sich nahm. 

Und ich denke, dass genau das uns die Augen öffnete und somit auch der Entschluss es noch einmal miteinander zu versuchen. Noch einmal zu kämpfen.... für die Familie, für unsere Kinder, für unser Zuhause, für uns. Es gibt nun mal nichts Wichtigeres als die Kinder und die Familie. Wir führten lange Gespräche und kamen zum Entschluss, dass unser Zusammenhalt das Wichtigste für unsere Tochter sei. Zumal wir bemerkten, dass die Kleine nun auch zunehmend Probleme mit dem linken Bein bekam. Sie stolperte öfter und hinkte hin und wieder. Der linke Arm hing mittlerweile fast nur noch runter und sie benutzte ihn immer weniger. Es tat so weh sie so zu sehen und innerlich wussten wir wohl alle, dass der Tumor gewachsen sein musste, da die Symptome sich verschlechterten. 

Immer wieder telefonierten wir mit Freiburg. Leider lag auch dort noch kein neues Ergebnis vor.

 

Die Kinder konnten noch an den jeweiligen Weihnachtsfeiern im Kindergarten teilnehmen und noch etwas Normalität erleben. Weihnachten und Silvester verbrachten wir im Kreise der Familie zu Hause. 

 

Erst im Januar erhielten wir dann den befreienden Anruf, dass auch die zweiten Ergebnisse da wären und mit den ersten übereinstimmten. Es wurde der neue Aufnahmetermin abgemacht, der 06.01.2020.

 

Fortsetzung folgt....