Blödmann im Kopf IX

Am 06.01.2020 war es dann soweit. Bereits um 17 Uhr mussten wir uns wieder im Krankenhaus anmelden und kamen erneut auf die uns bereits bekannte Station Escherich. Freundlich führte man uns in ein freies Zimmer und die Kleine durfte sich ein Bett aussuchen. Sie entschied sich für das am Fenster. Wir räumten unsere Sachen ein und schon war es bereits Zeit für das übliche Abendessen. Dieses aß sie auch schnell und genüsslich auf, denn sie freute sich danach in ihrem höhenverstellbaren Bett zu spielen. So verging auch schon der erste Abend und wir gingen zeitig ins Bett, da der nächste Tag sehr anstrengend werden sollte.

 

Am nächsten Morgen wurde dann kurz nach dem Frühstück bereits der Zugang gelegt und Blut abgenommen. Dann ging es wieder zur Klinik in der sich die Neurochirurgie befand. Dort hatten wir erneut die Aufklärungsgespräche zur Narkose und das eigentliche Gespräch mit dem Neurochirurgen bezüglich der Seed-Implantation. Erneut erhielten wir ganz viel Informationen und erneut wurde es und wieder ganz schlecht, wenn wir nur die Nebenwirkungen lesen mussten. Wir setzten so viel Hoffnung in diese Seeds! Es musste einfach klappen. Es waren nur etwa vier Wochen in denen die Seeds im Turmor strahlen sollten. Danach sollten sie wieder entfernt werden und vielleicht war der Tumor dann schon geschrumpft oder in einen tiefen Winterschlaf verfallen. Wir hofften so sehr, dass alles klappen würde, denn dann könnte die Kleine auch schon bald wieder regulär in den Kindergarten und mit ihren Freunden spielen. Sie freute sich, bald wieder zurück gehen zu können.

Wieder in der Klinik angekommen, teilte man uns mit, dass bereits um 15 Uhr der nächste MRT Termin angesetzt war, damit man vor der Operation noch die aktuelle Größe und den genauen Standort des Tumors bestimmen könnte. Diese Bilder waren sehr wichtig, denn nur wenn der Tumor seine Größe beibehalten hätte, könnten die Seeds auch implantiert werden. Der Neurochirurg war so lieb und hatte während seines Weihnachtsurlaubs die genaue Lage, Größe und Strahlung der Seeds berechnet, damit alles reibungslos ablaufen konnte.

Die Zeit verging wie im Flug, die Kleine durfte noch im Spielzimmer ein wunderschönes Tuch mit Seidenfarben einfärben und konnte somit nicht mal einen Mittagsschlaf machen, denn dann ging es auch schon weiter. Zeit ins MRT zu gehen. Wir nahmen erneut den Astronautenpass mit, sie suchte sich einen schönen Planeten aus zu dem sie fliegen durfte und suchte sich Rapunzel als Hörspiel während des "Fluges" raus. Doch kaum ging die Tür aufging und sie das Geräusch der bereits angeschalteten Maschine hörte, weigerte sie sich den Raum zu betreten. Wir überzeugten sie zumindest mal in die Nähe der Maschine zu gehen und erklärten ihr, dass sie dies doch bereits kannte und sie bereits wüsste was nun geschehen würde. Es würde nicht weh tun, es wäre einfach nur laut, aber danach wäre es auch ganz schnell vorbei. Dieses Mal sollten es sogar nur ca. 10 Minuten sein.  Ich oder Papa wären die ganze Zeit dabei und würden ihre Füße streicheln. Doch es war nichts zu machen, sie weigerte sich weiterhin, weinte und wollte sich nicht hinlegen. Die Schwestern und auch die Ärztin versprachen ihr Süßigkeiten, Kekse oder andere Kleinigkeiten, sollte sie es toll machen. Selbst wir versprachen ihr ein Geschenk und und und, aber gegen die Sturheit und die Angst in dem Moment war einfach nichts zu machen. Sie weigerte sich weiterhin und nach etwa 30 Minuten verließen wir frustriert den MRT Bereich und gingen zurück auf unser Zimmer. 

Auch die Ärzte auf der Station waren frustriert und überlegten auf Hochtouren wie wir noch an dieses MRT kommen könnten. Das Problem war, dass sie heute nicht sediert werden konnte, da sonst die morgige OP nicht stattfinden könnte. Die einzige Chance die uns evtl. noch blieb, war sie zu überreden doch noch freiwillig in den MRT zu gehen. Wir müssten allerdings auf einen neuen Termin warten und dieser könnte auch erst Spätabends sein. Wir seufzten und versuchten in Ruhe mit unserer Tochter zu sprechen. Wir erklärten ihr wie wichtig es sei und was alles davon abhängen würde. Sie willigte ein es nun doch zu machen, vorausgesetzt die nette Dame die beim ersten Mal dabei war, wäre auch mit dabei. Ich teilte dies dem Arzt mit und er organisierte tatsächlich einen Termin für 19.30 Uhr. Selbst die nette Dame kam, trotz Feierabend, nochmals in die Klinik um der Kleinen Mut zu machen und sie beim MRT zu begleiten. Voller Hoffnung fanden wir uns um die abgemachte Zeit vor dem MRT Bereich ein. Wir mussten jedoch noch einige Zeit warten, bis alles fertig gemacht wurde. Sogar der Neurochirurg kam, ebenfalls aus seinem Feierabend, nochmals dazu, um gleich die Bilder zu sichten, sobald diese fertig wären. So könnte er sich in Ruhe auf die morgige Operation vorbereiten. Ich spürte wie meine Aufregung stieg, versuchte mir aber vor der, mittlerweile immer müder werdenden, Maus nichts anmerken zu lassen. Es ging gefühlt ewig und sie lag bereits auf mir, weil sie so müde wurde, als wir endlich rein gerufen wurden. Wir hatten wirklich große Hoffnung, dass sie dies nun endlich machen würde, doch wir wurden erneut enttäuscht. Wieder weigerte sie sich und weinte bitterlich. Wir versuchten sie zu beruhigen und liebevoll auf sie einzureden, doch auch unsere Nerven lagen blank. Mein Mann schimpfte mit ihr und die nette Dame bat ihn doch draußen etwas Luft zu schnappen, da er hier momentan keine große Hilfe wäre. Alle redeten auf sie ein, ich versprach ihr sogar mich mit in den MRT zu legen, zwischen ihren Beinen. Somit wäre ich immer dabei und sie könnte meinen Kopf halten, aber auch das lehnte sie ab. Sie weinte immer mehr und wir gingen erneut in den Vorraum, um etwas Distanz zu bekommen. Die nette Dame machte mir ein Zeichen und bat mich kurz mit der Kleinen alleine sprechen zu dürfen. Sie setzte sich etwas abgeschirmt hinter eine Trennwand und sprach liebevoll auf sie ein. Ich hörte jedes Wort hinter der Trennwand. Ich war so frustriert, traurig und wütend zugleich. Wie sollten wir nun an diese Bilder kommen? Würde sie überhaupt operiert werden können? Es war einfach alles zu viel und um ca. 21 Uhr brach ich das Ganze zum Wohle meiner Tochter ab. Es war einfach nur noch eine Tortur und das Kind so müde, dass sie sich kaum auf den Beinen hielt. 

Der Neurochirurg telefoniert wild umher und so wurde vereinbart, das am morgigen Tag, vor der eigentlichen Operation der MRT in Narkose erfolgen sollte. Somit hätten die Ärzte gleich die Bilder und könnten danach wieder in den Operationssaal fahren um die Operation fortzuführen. Ich war zumindest erleichtert, dass eine Lösung gefunden werden konnte, zwar nicht die optimalste Lösung, aber in dieser Situation das Beste was alle machen konnten.

Wir fuhren zurück in die Kinderklinik und die Kleine schlief auch schon kurz darauf ein. Was für ein Tag.... unsere Emotionen fuhren heute wieder einmal Achterbahn, wie sollte das erst morgen werden? Mir stiegen die Tränen in die Augen, denn die Anspannung der letzten Stunden machte sich nun bemerkbar. Ich versuchte zu schlafen... ich versuchte es, doch an ruhigen Schlaf war nicht zu denken. 

Bereits um 5 Uhr war ich hellwach und total nervös. Ich blieb noch liegen, um die Kleine nicht zu wecken und ihr noch einige Zeit an Ruhe zu ermöglichen, doch um 6 Uhr war sie auch schon wach. Wir machten uns für die Operation fertig. Sie erhielt erneut ein OP-Hemd und das Armband mit ihrem Namen. Kurz darauf kam auch schon der Papa und um 6.45 Uhr wurden wir dann auch schon mit dem Krankenwagen abgeholt und in die Neurochirurgie gefahren. Wieder war es total aufregend für sie mit dem Krankenwagen zu fahren und sie grinste vor sich hin. 

In der Klinik angekommen fuhren wir, wie bereits abgemacht, erst einmal zum MRT Bereich. Nach einer halben Stunde etwa kam allerdings ein Anruf und wir wurden in den OP-Bereich in den zweiten Stock gerufen. Dort sollte nun erst die Narkose erfolgen und danach würden sie dann wieder runter in den MRT Bereich fahren. Wir warteten noch etwas im Aufwachraum mit ihr und die Nervosität stieg bei uns allen drei immer mehr. Sie sprach wie ein Wasserfall und stellte viele Fragen zu den Geräten die an ihrem OP-Tisch hingen. Nach kurzer Zeit war es dann auch schon wieder soweit. Wir mussten uns erneut von ihr verabschieden und das ist einer der schwersten Momente die man sich nur vorstellen kann. Wir küssten sie mehrfach, sagten ihr wie sehr wir sie liebten und drückten sie erneut. Dann mussten wir den Raum verlassen, ,während sie schon in den OP-Bereich gefahren wurde. 

Die Tränen stiegen wieder auf und wieder begann die grausame Zeit des Wartens und des Bangens. Würde alles gut gehen? Würden die Seeds überhaupt implantiert werden können? Ist der Tumor gewachsen?

Wir versuchten uns etwas abzulenken, was natürlich nicht möglich ist in so einer Situation, aber wir holten uns Kaffee und etwas zum frühstücken. Jeder Bissen war jedoch eine Qual und unsere Gedanken drehten sich immer nur um die Kleine und die Operation. Wir warteten wieder im Wartebereich vor den Operationssälen und wieder betete ich. Ich betete so oft und ständig und hatte einfach nur Angst. Es verging eine gefühlte Ewigkeit und auf einmal öffnete sich der Aufzug und ich hörte bereits das mir bekannte piepen der Überwachungsmonitore. Ich sah auf und sah meine Tochter auf dem OP Tisch liegen, intubiert und umringt von Ärzten, Schwestern und Pflegern. Ich zitterte und begann zu weinen. Ich wollte das doch nicht sehen.... ich weinte und weinte und wieder einmal hatte ich das Gefühl es würde nicht aufhören.

Ich wischte mir die Tränen weg, versuchte mich zu beherrschen als die Tür vom OP - Bereich geöffnet wurde und der zuständige Neurochirurg auf uns zu kam. 

"Es ist soweit alles in Ordnung mit ihr. Der Tumor ist allerdings um etwa 2 cm gewachsen.", sprach er. Wir waren schockiert, erschüttert und zutiefst enttäuscht zugleich. Die Operation und somit die Implantation der Seeds konnte somit nicht mehr erfolgen. Der Vorschlag des Chirurgen war nun noch etwas Gewebe aus dem Tumor zu entnehmen, um weitere und genauere Untersuchungen machen zu können und gleichzeitig versuchen die Zyste zu entleeren. Die Hoffnung war, dass der zystische Anteil somit geringer wurde und der Tumor dadurch wieder kleiner wurde. Wir stimmten zu und somit ging die Operation, etwas anderes als erwartet, weiter. Warum hatten wir nur soviel Pech? Warum konnte nicht endlich mal was glatt laufen? Warum musste sie nun weiter leiden? Was war der nächste Schritt? Wie ging es weiter? Wie ging es ihr?

"Bitte lieber Gott, bitte, nimm sie mir nur nicht weg, ich flehe dich an. Bitte nimm sie mir nicht weg!", betete und flehte ich in Gedanken immer und immer wieder. 

Es vergingen erneut Stunden und ich wünschte mir so sehr, dass dies bald alles ein Ende finden würde. Dann ging endlich die Tür auf und eine nette Dame fragte, ob wir die Angehörigen von ihr wären. Sie wäre wach und im Aufwachraum und wir dürften nun zu ihr. Ich war so erleichtert und wir gingen gleich los. Sie war noch etwas schläfrig, öffnete aber kurz die Augen und grinste, als sie uns sah. Dann schlief sie erneut ein. Ich war so froh, wieder bei ihr zu sein und ich war erleichtert, dass sie alles gut überstanden hatte. Erneut hatte sie ein großes Pflaster auf dem Kopf und zwei Pflasterkreuze auf der Stirn. 

Sie öffnete die Augen und sprach mit uns und wir waren so glücklich, dass sie sprechen konnte und so wie es aussah konnte sie auch die rechte Hand bewegen. Die linke Hand war ja bereits vorher sehr eingeschränkt nutzbar. Sie bekam Wasser und da es ihr immer besser ging, bekam sie auch Salzstangen. Wieder mussten wir warten, bis es ihr wieder gut ging, bis wir in die Kinderklinik gefahren wurden. Die Ärzte überprüften noch die Funktionen der Arme und Beine und sprachen mit ihr und dann durfte sie auch endlich abgeholt werden. 

Wir kamen in der Kinderklinik an, wo wir bereits erwartet wurden. Die Schwestern hatten unsere Sachen bereits in ein Einzelzimmer gebracht und somit wechselten wir in ein anderes Zimmer. Auf dem Bett lag auch schon ihr Baby eingewickelt in das von unserer Tochter am Tag zuvor hergestellten Seidentuch und die Kleine freute sich so sehr darüber. Die Sanitäter legten sie noch in ihr Bett und die Schwestern wollten gerade spezielle Schürzen anziehen, um unsere Tochter an die Überwachungsmonitore anzuschließen. Wir erklärten traurig, dass dies nicht notwendig sei, da die Seeds nicht eingesetzt werden konnten.

Sie wurde an die Monitore angeschlossen und konnte endlich was Normales essen, während die Schürzen aus dem Zimmer entfernt wurden.

Den restlichen Tag verbrachte sie hauptsächlich im Bett um sich zu erholen. Wir spielten viel, malten und lasen Bücher. Wir versuchten uns zu beschäftigen...

Eigentlich wollten wir aber nur wissen, wie es nun weitergehen würde. 

Der Oberarzt kam endlich noch einmal zu uns und erklärte, dass aufgrund der Veränderung des Tumors die Seeds nicht eingesetzt werden konnten. Es war nun geplant in ein bis zwei Tagen ein neues MRT zu machen, um zu schauen, ob der Tumor durch das Entleeren zurückgegangen ist. Sollte dies der Falle sein, würden die Ärzte besprechen, ob die Seeds nun doch noch eingesetzt werden könnten oder nicht. Die andere Option wäre dann nur noch die Chemotherapie....