Blödmann im Kopf X

Während wir spielten, bemerkten wir plötzlich, dass die Stelle neben der rechten Schläfe, seitlich der Operationswunde, plötzlich anfing anzuschwellen. Ich erschrak so sehr und sagte gleich den Schwestern und Ärzten Bescheid. Mein Gott was ist das? Warum fing das an anzuschwellen? War etwas schief gelaufen an der Operation? Der Kloß in meinem Hals vergrößerte sich immer mehr und mein Herz pochte wie wild. Oh nein, bitte nichts Schlimmes, bitte keine weitere OP, bitte.

Gott sei Dank gaben die Ärzte uns aber gleich Entwarnung. Es sei normal und käme öfter mal vor, dass die Stellen in der Nähe der Operationsstelle anschwellen würden. Es sei schließlich eine Operation gewesen und auch der Körper reagiere darauf immer wieder anders. Ich versuchte mich zu entspannen, was mir jedoch nicht wirklich gelang. Es sah so merkwürdig aus. Mein armes Baby. 

 

Als wir uns ein paar Stunden später fürs Bett fertig machten, war die Stelle aber tatsächlich wieder abgeschwollen und die Kleine sah schon wieder ganz normal aus. Ich war so erleichtert.

Aufgrund des anstrengenden Tages schlief sie sehr schnell ein. Selbst ich konnte, nach dieser ganzen Aufregung und diesen ganzen Sorgen, nach ein paar weiteren Stunden einschlafen und somit erwachten wir zumindest etwas ausgeruht, wie immer sehr früh, am nächsten Tag. 

Auch dieser Tag würde jedoch sehr aufregend werden. Uns wurde mitgeteilt, dass nun doch schon heute ein weiteres MRT in Sedierung gemacht werden würde, um zu sehen, ob die Raumanforderung aufgrund der Entleerung des zystischen Anteils kleiner geworden war. "Nochmal eine Narkose.", dachte ich gleich. "Wieviel kann so ein kleiner Körper denn hintereinander mitmachen und vertragen?"

Wir vertrieben uns die Wartezeit mit Frühstücken und spielen, dann durfte sie wieder einige Stunden nichts mehr essen und trinken, damit sie dann wieder während des MRT schlafen konnte. Wir wurden zum MRT-Bereich geschickt und wieder machten wir uns mit einem sehr mulmigen Gefühl auf den Weg. Dort angekommen kam auch gleich schon ein Narkosearzt. Wir sollten uns noch etwas mit Bücher lesen und spielen ablenken, während er alles fertig machen würde. Die Kleine wich beim Anblick des MRT Gerätes gleich wieder zurück und wollte wieder gehen. Sie wolle da nicht reingehen. Wir erklärten ihr, dass sie gleich schlafen würde und somit gar nichts mitbekommen würde. Die Fotos seien aber sehr wichtig, damit wir sehen könnten, ob der Blödmann kleiner geworden ist.

Sie setzte sich zögerlich neben uns auf einen Stuhl im Wartebereich und wir versuchten ein Buch zu lesen. Man merkte ihr aber an, dass ihre Gedanken ständig beim MRT waren. Sie sah ständig auf und beobachtete das Geschehen. Sie war nervös und das machte mich nervös.

Der Arzt und die Pfleger brachten die Liege des MRT in das Wartezimmer, damit sie nicht erst in den mittlerweile so gehassten Raum musste. Der Arzt setzte sich zu uns und fing ein freundliches Gespräch mit ihr an, während er begann ihren Zugang auszuwickeln. Sie machten Scherze und dann sagte er zu meinem Mann er solle doch das Buch mal weiter lesen, denn er würde die Geschichte auch gerne hören. Zeitgleich spülte er bereits den Zugang mit Kochsalzlösung, was nicht schmerzt, sondern einfach etwas kalt ist. Sie kannte das bereits und es machte ihr nichts mehr aus. Sie sprachen weiter und während mein Mann noch mit ihr sprach, lies sie schon den Kopf auf seine Schulter hängen. Sie war bereits eingeschlafen, denn der Arzt hatte ihr gleich nach dem Spülen die Sedierung gespritzt.

Mein Mann war ganz erstaunt, wie schnell das ging. Er legte sie auf die Liege und dann bat man uns die Räumlichkeiten des MRT zu verlassen und draußen auf dem Flur, in einem weiter entfernten Bereich, Platz zu nehmen. Und wieder begann diese Warterei. Mittlerweile hasste ich es. Ich hasste es zu warten, während irgendwelche fremden Menschen mein Kind überwachten, operierten oder um sich um sie kümmerten. Ich sollte da sein, nicht diese ganzen Fremden. Warum war diese Welt so hart? Warum?

Warum konnten wir nicht einfach zu Hause sein und spielen oder warum konnte sie nicht einfach in den Kindergarten wie alle anderen Kinder in ihrem Alter? Warum?

Es verging etwa eine halbe Stunde bis man uns ein Zeichen gab und wir wieder in den MRT Bereich konnten. Dort allerdings wurde entschieden nochmal eine Sequenz von ca. 3 Minuten laufen zu lassen und somit warteten wir dort erneut, während wir bereits die ersten Bilder des Tumors auf dem Bildschirm sahen. 

Der Arzt kam und ich fragte ihn, ob alles gut gelaufen sei. Er bejahte und sagte sie hätte tatsächlich nur eine Sedierung gebraucht, aber er habe gemerkt, dass sie bereits mehr bräuchte als Kinder die noch nie in Narkose waren. Ich seufzte. Man merkte, dass sie schon einiges hinter sich hatte.

Sie wurde mit der Liege bereits zu uns geschoben und auf eine weitere Trage umgebettet. Mit dieser und mit einem Überwachungsmonitor ausgestattet verließen wir den MRT und machten uns mit zwei Schwestern wieder zurück auf den Weg in unser Zimmer. 

Sie schlief, öffnete aber immer wieder die Augen und versuchte sich aufzurichten. Ich strich ihr über den Kopf, sprach leise mit ihr und dann waren wir auch schon da. Wir legten sie in ihr Bett und sie konnte noch etwas schlafen.

Nach einiger Zeit wachte sie, wie immer gut gelaunt und hungrig wieder auf. Wir brachten ihr was zu essen und spielten erneut um die Zeit zu überbrücken, bis man uns mitteilen konnte wie es denn nun aussah.

Stunden und eine gefühlte Ewigkeit später kam dann Abends endlich der Chefarzt. Mein Mann war bereits gegangen und auch die Kleine sollte bald ins Bett gehen. Er erklärte, dass die Größe des Tumors tatsächlich zurückgegangen sei durch die Entleerung. Die Seeds konnten allerdings nicht mehr eingesetzt werden. Der zystische Anteil des Tumors sei zu hoch, somit könnten die Seeds nicht fixiert werden und somit wäre eine Implantation ausgeschlossen. Ich wusste automatisch, was das bedeutete.... und doch war es ein erneuter Schlag ins Gesicht, als der Arzt dies bestätigte. Es blieb uns nun eigentlich nur noch der Weg der Chemotherapie. Dieses Wort machte mir Angst. Ich wollte das nicht. Sie ist doch noch so klein. Ein so kleines Kind sollte doch noch keine Chemotherapie durchmachen müssen. Nein, nein, nein!! Meine Augen füllten sich mit Tränen und ich fragte den Arzt: "Was würden sie an unserer Stelle tun? Was würden sie tun, wenn es ihre Tochter wäre?" Er seufzte: "Auch ich würde die Chemo machen müssen mit meiner Tochter. Auch ich würde versuchen eine solche Risiko-Operation zu vermeiden." Die Tränen liefen über meine Wangen und ich war froh, dass die Kleine mit dem Handy spielte und das nicht sehen konnte. Sie war doch noch so klein, verdammt. Sie war doch noch so klein!

 

Wir besprachen wie es weiter gehen würde und einigten uns darauf dass sie ihren 6. Geburtstag, der in wenigen Tagen anstehen würde, zu Hause feiern sollte. Dann würden wir einen Termin mit der Oberärztin der Onkologie ausmachen, um den Ablauf der Chemo und den Beginn zu besprechen. Dies sollte allerdings zeitnah geschehen, um dem Tumor nicht wieder die Möglichkeit so zu wachsen.

Ich war erschüttert und zitterte innerlich, während ich mich vom Arzt verabschiedete und zeitgleich meiner Tochter ins Gesicht lächelte. Was würde sie wohl noch durchmachen müssen? Wieviel Kraft würde wohl in ihr und in uns stecken? Ich hatte Angst. Ich hatte große Angst vor dem was uns noch bevor stand.

Am nächsten Tag wurden wir jedoch erst einmal entlassen und durften aufgrund ihres Geburtstages nach Hause. Wir waren so froh erst einmal raus zu kommen und zu unserem Baby zu kommen, dass zu Hause mit Oma, Opa und der großen Schwester auf uns wartete. 

Die nächsten Tage waren wirklich schön. Wir feierten am darauffolgenden Tag den Geburtstag erst einmal im kleinen Kreis nur mit Oma, Opa und unseren kleinen Familie um sie nicht zu überanstrengen. Endlich durfte sie auch das Geschenk des Krankenhauses öffnen. Die lieben Ärzte, Schwestern und die tolle Erzieherin der Station Escherich haben ihr zwei Eintrittskarten für den Europa-Park geschenkt und sie hat bis über beiden Ohren gestrahlt. Ebenfalls konnte ich über Instagram eine ganz liebe Frau finden, die uns eine kleine Torte zum Geburtstag schenkte und somit wurde eine wirklich kleine, aber sehr schöne Feier daraus. 

 

Am Freitag darauf hatten wir dann das Gespräch mit der Oberärztin der Onkologie. Wir durften ohne unsere Tochter kommen, um hier offen zu reden und alle Fragen stellen zu können. Sie war wirklich sehr nett und hilfreich. Sie erklärte uns alles Schritt für Schritt und nahm mir ein paar meiner Sorgen. Allerdings wies sie uns auch auf die Nebenwirkungen hin und die machten mir wirklich Angst. Besonders als sie das aussprach was wir nicht hören wollten. Ihre Haare würden komplett ausfallen. Oh nein, nicht ihre Rapunzel-Haare! Sie wollte doch unbedingt Haare wie Rapunzel! Mein Mann senkte den Kopf und wir versuchten wohl beide die Tränen zu unterdrücken. Es würden lange 18 Monate auf uns zukommen. 18 Monate Chemo standen uns nun bevor und wir wussten nicht wie wir das alles überstehen würden. Wie würden wir ihr das am Besten erklären? Wie erklärt man einem kleinen Kind, dass es schon die Kraft und den Mut eines Erwachsenen haben muss um die nächsten Monate zu überstehen? Wie würde es ihr gehen? Würde sie erbrechen? Würde sie Bauchschmerzen oder sonstige Schmerzen haben?

Aufgelöst und voller Angst, Wut, Hass und Sorge verließen wir die Klinik und machten uns auf den Weg nach Hause. 

 

Am Sonntag darauf feierten wir dann mit ein paar ihrer Kindergartenfreunde und mit unseren Freunden eine richtig schöne und große Arielle Party. Nicht nur unsere Tochter feierte den Geburtstag, sondern auch die Oma. Die Bilder könnt ihr übrigens auch hier auf unserer Webseite sehen unter Party Dekorationen. Die Kleine hatte soviel Freude und hat den Tag so richtig genossen. Sie fiel allerdings am Ende des Tages auch wirklich total kaputt ins Bett. Wir wollten ihr diesen Tag aber nicht nehmen, denn wir wussten, dass dies für viele Monate das letzte Mal sein würde, an dem sie so mit Freunden feiern könnte.

 

Am nächsten Tag lag sie im Bett und ich versuchte sie vorsichtig auf die kommende Zeit vorzubereiten. Ich erklärte ihr, dass wir immer noch gegen diesen Blödmann kämpfen müssten, der mittlerweile nicht nur die Hand, den Arm, sondern auch ihr linkes Bein so stark beeinträchtigte. Ich erklärte ihr, dass wir nun ganz viel Medikamente in ihn schießen müssten, damit wir ihn kaputt machen oder ihn zumindest in einen Winterschlaf schicken könnten.

Wir versuchten ihr zu erklären, dass sie einen Port bekäme, wo dieser in etwa liegen würde, dass die Medikamente dann dadurch immer in ihren Körper und in den Blödmann kämen und wir versuchten ihr zu erklären, dass durch die Medikamente dann auch die Haare ausfallen würden. Sie hätte ja schon ganz viele Kinder im Krankenhaus ohne Haare gesehen und so würde sie auch bald aussehen, allerdings würden ihr die Haare dann wieder wachsen, sobald die Medikamente weg wären. 

Sie weinte etwas und sagte sie wolle keine Glatze haben. Wir nahmen sie in den Arm und sagten, dass wir das verstehen würden, aber das dies der Weg wäre wieder gesund zu werden. Ich versprach ihr, dass sie sich dann ganz tolle Kopfbedeckungen und auch eine Perücke aussuchen dürfte und der Papa versprach ihr dass sie ihm auch eine Glatze schneiden dürfte, sobald ihr die Haare ausfallen würden. Wir weinten alle. Es ist nicht gerecht. Es ist nicht richtig einem Kind in dem Alter solche Sachen erklären zu müssen, aber wir wollten ihr nichts verheimlichen. Es war ihr Recht und unsere Pflicht aufrichtig mit ihr zu sein. Sie sollte wissen was passiert und wieso alles passiert. Es war alles so sentimental, aber wir wussten, gemeinsam würden wir das schon alles irgendwie schaffen.... hofften wir zumindest. 

 

Fortsetzung folgt...