Blödmann im Kopf 12

Kurz nach dem Frühstück ging es bereits los. Wir wurden mit dem Krankenwagen abgeholt und zu einer weiteren Klinik gefahren. Hier sollte ein Hörtest gemacht werden. Wir wurden in einen schalldichten Raum geführt und Yara durfte sich auf meinen Schoss auf einen Stuhl in der Mitte des Raumes setzen. Links und rechts von uns stand jeweils ein Lautsprecher und ein Monitor. Die Kleine bekam einen Kopfhörer aufgesetzt und es wurden verschiedene Töne abgespielt. Sie mussten dann jeweils auf ein Bild zeigen, je nachdem von welcher Seite der Ton kam. War das richtig, erschien ein lustiges Bild auf dem jeweiligen Bildschirm. Krümelmonster, Kuscheltiere, Figuren usw. Sie lachte jedes Mal als ein Bild am Monitor erschien und es fühlte sich gut an sie nach diesen Strapazen lachen zu hören. Dann wurden ihr kleine Stöpseln in die Ohrmuschel geschoben, die an ein kleines tragbares Gerät angeschlossen waren. Dieses zeichnete verschiedene Dinge auf, so dass man sehen konnte, ob Flüssigkeit im Ohr ist. Zum Schluss kam dann auch noch der Arzt, der die Ohren gründlich untersuchte. Es war alles in bester Ordnung und somit konnten wir kurz darauf schon wieder vom Krankentransport abgeholt werden. 

In unserem Zimmer angekommen, konnten wir uns gerade mal die Jacken ausziehen, als wir auch schon mit einer Schwester zum Ultraschall mussten. Yara konnte allerdings immer noch nicht gut laufen, da sie Schmerzen aufgrund der gestrigen Operation hatte und sich daher nicht bewegen wollte und konnte. Sie bekam einen Rollstuhl und so fuhren wir ins Erdgeschoss. Eine liebe Ärztin empfing uns und führte uns in einen Untersuchungsraum. 

Aufgrund der Schmerzen hatte die kleine Maus Angst alleine auf die Liege zu steigen und so musste ich sie vorsichtig hoch heben. Ich hatte selber Angst etwas falsch zu machen oder ihr weh zu tun, da ich selber sehr großen Respekt vor den ganzen Verbänden und dem was sich wohl darunter befand hatte. Kaum saß sie auf der Untersuchungsliege hatten wir jedoch bereits das nächste Problem. Sie wollte sich nicht runter legen, da sie immer noch Angst vor Schmerzen hatte, sobald sie gerade liegen würde. Die Ärztin und ich versuchten sie zu überreden und vorsichtig runterzulegen. Allerdings musste die Ärztin auch das Kopfteil etwas hoch machen, damit sie nicht gerade liegen musste, sonst wäre das nicht möglich gewesen. 

Das Licht wurde ausgeschaltet und die Ärztin startete mit der Untersuchung. Sie sah sich alle Organe genau an, um zu schauen, ob alles in Ordnung ist. Yara grinste und sagte: "Es ist so wie wenn bei schwangeren Mamas nach dem Baby geschaut wird." Sie ist so intelligent, dachte ich und lächelte sie liebevoll an. Nach etwa einer halben bis dreiviertel Stunde war die Ultraschall-Untersuchung zu Ende und wir durften bereits wieder in unser Zimmer zurück gehen. Auch hier war alles in bester Ordnung. 

 

Mittlerweile klagte Yara allerdings wieder über Schmerzen und ich informierte auf dem Weg ins Zimmer bereits die Schwester. Kaum im Zimmer angekommen mussten wir jedoch schon wieder los. Es stand die nächste Untersuchung an. Die Hirnstrommessung, das sogenannte EEG. Aus diesem Grund gab die Schwester der Maus bereits auf dem Flur noch schnell oral ein Schmerzmittel und los ging es wieder mit dem Rollstuhl ins Untergeschoss. Eine nette Dame führte uns wieder in ein Untersuchungszimmer und erklärte Yara erst einmal was sie nun machen würden. Die Kleine war sehr misstrauisch und hatte Angst, dass das alles weh tun würde. Wir beruhigten sie und redeten auf sie ein, versuchten sie abzulenken, während unzählige Elektroden an ihrem Kopf befestigt wurden. Nach den Elektroden wurden dann die ganzen Kabel daran befestigt. Das tat alles nicht weh, es dauerte einfach etwas. Ich glaube das Befestigen und Lösen der Elektroden dauerte länger, als die eigentliche Untersuchung an sich. Auf jeden Fall ging es dann los, als die ganzen Elektroden und Kabel endlich befestigt waren. Yara hielt meine Hand ganz fest und konnte sich erst etwas entspannen, als sie merkte, dass es tatsächlich nicht weh tat. 

Um ein besseres Ergebnis zu erhalten sollte sie die Augen schließen, aber sie traute dem Ganzen nicht und so machten wir eine Art Spiel. Ich zählte bis 5 und sie sollte die Augen solange geschlossen halten. Das klappte super und sie hatte richtig Freude daran. Von daher erhöhten wir die Abstände auf 10, 15, 20 usw. bis 30. So lief die Untersuchung komplikationslos und wir konnten kurz darauf wieder alle Elektroden entfernen. Sie war so tapfer und ich bewunderte sie immer und immer wieder. Mit einem Kopf voller Elektroden-Abdrücken und gelverschmierten Haaren machten wir uns also wieder auf den Weg auf die Station zurück.

 

Wir endlich wieder auf unser Zimmer und Yara war ganz aufgeregt, denn Papa war in der Zwischenzeit unterwegs gewesen um ihr eine tolle Überraschung zu besorgen. Als wir auf dem Flur der Station angekommen waren, warteten schon einige Schwestern im Flur und waren auch ganz aufgeregt. Sie wollten alle Yaras Reaktion sehen, wenn sie ins Zimmer kam. Sie hatten wohl schon mehr gesehen, als wir. Sie öffnete die Tür und strahlte und lachte gleichzeitig. "Ein Einhorn!", rief sie. Auf ihrem Bett lag das wohl größte Einhorn-Kuscheltier, dass ich je gesehen hatte und auch die Schwestern staunten nicht schlecht. Das Einhorn bedeckte fast das ganze Krankenbett und war knallpink mit lila-farbenem Glitzerhorn und Hufen. Die Kleine legte sich auf das Einhorn und war so glücklich. Wir waren so froh sie so strahlen zu sehen. Es tat so gut, dass sie mal nicht an ihre Schmerzen und an ihre Krankheit denken musste.

Sie hatte allerdings nicht viel Zeit mit dem Einhorn zu spielen, denn schon wurden wir zur nächsten Untersuchung geschickt. Was für ein Marathon heute, dachte ich wieder. Dieses Mal stand ein EKG (Untersuchung des Herzens) auf dem Programm. So machten wir uns also wieder mit dem Rollstuhl und einer Schwester auf dem Weg in die Kinder-Kardiologie. Mittlerweile kennen wir schon fast alle Stationen, dachte ich. 

Wieder hoben wir sie vorsichtig auf die Untersuchungsliege und sie wurde wieder angeschlossen. Dann kam auch noch der Kardiologe hinzu der die eigentliche Untersuchung durchführte. Auch dies bestand sie mit Bravour. Sie machte das so toll. 

 

Auf dem Zimmer angekommen konnte sie sich endlich aufs Bett legen und mit ihrem Einhorn kuscheln. Während dessen bekamen wir Eltern verschiedenen Besuch. Die Psychologin der onkologischen Abteilung stellte sich uns nun vor und bot uns ihre Hilfe an. Die Dame vom sozialen Dienst stellte sich vor und erklärte uns verschiedene Dinge die wir nicht vergessen sollten zu beantragen, wie z.B. Pflegegrad, den Schwerbehintertenausweis usw. Außerdem gab sie uns eine Parkkarte, da Eltern mit schwer kranken Kindern einen Anspruch auf einen Parkausweis am Klinikumsgelände haben, um somit zusätzliche Kosten zu sparen. 

Abends hatten wir dann noch das Vorgespräch zur Chemo mit dem Professor und unserer behandelnden Ärztin. Hier erklärte man uns nochmals den genauen Ablauf, den Start und die möglichen Nebenwirkungen. Wieder kam dieses mir nun bereits bekannte mulmige Gefühl in mir hoch und ich versuchte den Kloß in meinem Hals erneut zu verdrängen. Morgen ging es also los... morgen würde die Chemo beginnen. Ich hatte Angst. Ich hatte wirklich richtig Angst.

 

Am nächsten Morgen wurden wir dann auch schon Vormittags abgeholt und auf die Station Pfaundler verlegt. Hier sollte die Chemo gestartet werden. Wir liefen durch die neue Station und fanden den Aufenthaltsbereich für die Kinder mit ganz viel Spielsachen, einem Billardtisch, Büchern, einer Puppenspielecke und Einkaufsladen schon mal richtig toll. Alle waren sehr freundlich, aber überall waren eben auch diese vielen kranken Kinder, die mit ihren Infusionsständern über die Gänge liefen. Man könnte meinen man gewöhnt sich an den Anblick, aber mir versetzt es immer noch einen Stich ins Herz. Den meisten Kindern waren bereits die Haare ausgefallen und die meisten waren schrecklich bleich, ja schon fast weiß im Gesicht. Das Gefühl was in mir drin war, war eine Mischung aus Angst, Mitgefühl, Mitleid, Sorge und Unverständnis. Warum mussten Kinder so viel durchmachen?

 

Man führte uns in einen etwas neueren Bereich. Unser Zimmer lag genau gegenüber des Schwesternzimmers. Überall piepsten die Überwachungsmonitore oder es tönten die Klingeln der einzelnen Patientenzimmer auf. Es war ein ständiges Piepen, gemischt mit dem Klingeln des Telefons und der sprechenden Personen.

Wir liefen in das Zimmer, wo bereits ein anderes Mädchen in einem Bett am Fenster lag. Wir begrüßten sie und ihre Mutter und ich blickte zum Infusionsständer des Mädchens. Es waren unzählige Infusionen daran angeschlossen und ich dachte erschrocken: "Oh mein Gott, diesem Kind geht es wohl sehr schlecht." Die Kleine hatte auch gerade einen Arzt bei sich und sie schrie immer wieder vor Schmerzen auf. Ich fühlte mich so unwohl. Ich hatte Mitleid mit ihr und gleichzeitig hatte ich Angst, dass Yara das alles noch mehr Angst machen würde. Wir versuchten sie abzulenken und richteten uns einigermaßen ein. Der Arzt kam dann auch zu uns und stellte sich uns vor, bevor er unsere Kleine nochmals untersuchte. Er erklärte uns noch kurz den Ablauf und verabschiedete sich erst einmal. Zeitgleich kamen noch drei weitere Männer ins Zimmer. Schnell stellte sich heraus, dass zwei davon zukünftige Ärzte waren, die heute geprüft werden sollten und uns und Yara baten, Teil ihrer Prüfung zu werden. Sie bräuchten einen Patienten, an dem sie mit dem Prüfer die Untersuchungen vornehmen könnten. Für unsere Kleine natürlich völlig schmerzfrei und nur solange sie es auch wollte. Sie willigte gleich ein und die Herren erklärten ihr wie genau alles vor sich gehen würde. Dann verabschiedeten sie sich, denn die Prüfung würde erst später statt finden. Auch wir verließen das Zimmer um im Aufenthaltsraum zu spielen und Yara freute sich, denn nun konnte sie endlich mit den Pferden, die sie bereits im Aufenthaltsraum gesehen hatte, über die Station reiten. Kurz darauf gab es Mittagessen und schon begann die vormittags angekündigte Prüfung. Wir gingen in ein Untersuchungszimmer und der Prüfer stellte den angehenden Ärzten verschiedene Fragen zu Yara und bat darum verschiedene neurologische Untersuchungen durchzuführen. Yara machte selbstverständlich alles ganz toll mit und bekam zur Belohnung ein tolles Kuscheltier geschenkt. Wieder einmal waren wir so stolz auf sie und die angehenden Ärzte waren erleichtert, die Prüfung überstanden zu haben.

 

Nun mussten wir auf unser Zimmer zurück, denn es wurde bereits die erste Infusion bei uns angeschlossen. Sie bekam eine Zuckerlösung und ein Mittel gegen Übelkeit und Erbrechen, da die Chemo die sie gleich erhalten würde diese Nebenwirkungen auslösen könnten. Nachdem alle Medikamente durch waren, warteten wir etwas und dann kam auch schon der Arzt mit einer Schwester rein. Sie legten alles bereit und dann fing er an zu sprechen und seine Worte brannten sich in meinen Kopf. Er sah erst die Schwester an, dann sah er uns an und dann sah er auf die Uhr. "Es ist 13.07 Uhr und wir starten nun mit der Chemotherapie.", sprach er. Ich bekam Gänsehaut am ganzen Körper und wäre am liebsten weinend davon gelaufen. Das hört sich jetzt vielleicht makaber an, aber kennt ihr die Filme in denen gesagt wird: Zeitpunkt des Todes ….. Genau so hörte es sich für mich an. Natürlich war es nicht das, aber es hörte sich so an. Es hörte sich an, wie wenn jetzt gleich etwas Schreckliches passieren würde. Ich fühlte mich furchtbar und die Angst die in mir hoch stieg war so groß, dass ich mich fühlte, als wenn ich gleich umkippen würden. Sie ist ein kleines Kind, sie ist unser kleines Kind, sie verdient es nicht eine Chemotherapie machen zu müssen. Sowas sollte niemand bekommen. Warum? Warum sie? Ich kämpfte gegen meine Tränen und versuchte mich auf den Arzt zu konzentrieren. Er spritze die erste Vincristin Spritze in den Schlauch der zu ihrem Port führte. Ich sah meine Tochter an, aber es war alles ok. Ich merkte wie meine Hände zitterten, wie mein Körper komplett angespannt war. Ich hielt ihre Hand und streichelte sie, während ich sie beruhigte. Ich wollte hier raus. Ich wollte weg und eigentlich gar nicht hier sein. Ich wollte unser Baby nehmen und einfach abhauen. 

Nun hing er die erste Chemo-Infusion an, Carboplatin. Ich fragte leise, wann denn mit dieser Übelkeit oder mit dem Erbrechen zu rechnen wäre und er sagte: "Das ist ganz unterschiedlich. Bei manchen fängt das sofort an, kaum dass die Infusion angehängt ist, bei anderen erst Stunden später." Dann verabschiedete er sich und wir durften auch wieder ganz normal im Aufenthaltsraum spielen. Ich beobachtete die Kleine die ganze Zeit. Ich muss allerdings zugeben, umso länger ich sah, wie gut es ihr trotz allem ging und wie toll sie spielte, um so mehr entspannten sich meine Muskeln. Ihr war nicht schlecht, sie musste sich nicht erbrechen, nein ganz im Gegenteil. Sie hatte Hunger. Sie wollte Mandarinen, Kuchen, Gummibärchen, einfach alles. Es tat so gut sie so zu sehen. Und es war tatsächlich so, dass dieses kleine tapfere 6-jährige Mädchen, unser Mädchen, mir mit ihrem Lächeln die Angst und die Anspannung nahm. 

 

Der Rest des Tages verlief ohne Komplikationen und wir waren so froh. Nachmittags wurden wir dann nochmal in ein Besprechungszimmer gerufen und der Arzt erklärte uns die Medikamenteneinnahme für zu Hause. Er besprach mit uns wie wir im Falle von Fieber reagieren mussten und wen wir im Notfall kontaktieren sollten. Weiterhin mussten wir die Einverständniserklärung unterschreiben, dass sie im Falle einer Notwendigkeit Bluttransfusionen erhalten dürfte. Wieder einmal schluckte ich. Bluttransfusionen? Was würde wohl als nächstes kommen? Meine Hände fingen an zu schwitzen und ich merkte wieder einmal diese Angst in mir aufsteigen. Ich versuchte diese zu unterdrücken und mich auf die Worte des Arztes zu konzentrieren. Morgen schon durften wir nach Hause, sollte sie weiter keine Nebenwirkungen haben. Er gab uns einen riesigen Stapel an Rezepte für Medikamente, Mundschutz, Handschuhen und Desinfektionsmittel mit. 

Auf dem Zimmer zurück gab uns eine Schwester noch ganz viel Informationsmaterial und besprach die Ernährung von Yara mit uns. Sie musste nun auf ganz vieles verzichten. Ab heute waren Nüsse, Honig, rohe Paprika, Müsli, Spiegeleier usw. für sie tabu und es musste ein neuer Speiseplan her. Sie erklärte uns alles ganz genau und beantwortete alle unsere Fragen. Ich war froh, dass sie sich soviel Zeit für uns nahm. 

 

Dann kam auch eine Erzieherin aus dem Spielzimmer und gab Yara Ihre Mutperlenkette. Diese Mutperlen bekommt jedes Kind, dass Chemotherapie bekommt. Für jede geschaffte Chemo, Injektion, Fingerpieks, Untersuchung usw. bekommt man unterschiedliche Perlen. Ganz unten an der Kette war noch der Name des jeweiligen Kindes. Yara startete mit 16 Perlen plus ihrem Namen. Sie hatte schon einiges geschafft die letzten Wochen. Wahnsinn.... und das mit 6 Jahren.

 

Langsam ging dieser anstrengende und sehr emotionale Tag langsam zu Ende. Wir machten uns bettfertig und ich hatte noch Zeit mich mit der Mutter des kranken Mädchens neben uns zu unterhalten. Es war furchtbar. Furchtbar zu hören, dass es immer noch schlimmer geht. Was diese Familie durchmachen musste war so schrecklich und nun verstand ich auch, weshalb die Kleine so schrie vor Schmerzen. Sie tat mir so leid und gleichzeitig bewunderte ich die Stärke dieses Mädchens und ihrer Familie. Gleichzeitig war ich auch dankbar, dass es uns nicht ganz so schlimm getroffen hatte. Und auch wenn es sich total bescheuert anhört, war ich in dem Moment dankbar, dass wir "nur" diesen Blödmann im Kopf hatte. 

Die Nacht verlief relativ gut, denn unsere Kleine war wirklich müde. Sie schlief bereits um 19 Uhr tief und fest ein und gab keinen Ton mehr von sich. Auch hörte sie das Schreien und das schmerzerfüllte Stöhnen des Mädchens neben uns nicht und ich war froh, dass sie so einen tiefen und festen Schlaf hatte. Nach einigen Stunden schlief auch ich total übermüdet ein. 

Am nächsten Tag verbrachten wir die Zeit mit spielen und malen, bis wir gegen Mittag entlassen wurden und wir waren so froh, dass wir gleich endlich nach Hause durften. Wir wurden ins Untersuchungszimmer geführt und nun wurde der riesige weiße Verband der Operation entfernt und wir konnten zum ersten Mal sehen was sich darunter befand. Es sah sehr seltsam und gleichzeitig erschrecken aus. Ein riesiger Hubel wölbte sich unter der Haut und an dieser war eine Nadel mit einer komischen Halterung befestigt. Die Nadel musste nun vom Port entfernt werden und Yara hatte solche Angst und weinte bitterlich. Wir versuchten sie zu beruhigen und gleichzeitig vorsichtig festzuhalten. Sie schrie vor Schmerzen, als die Nadel entfernt wurde. Nicht wegen der Nadel, sondern weil sich darunter nochmal ein durchsichtiges Pflaster befand, welches sehr gut klebte und durch das ziehen der Nadel mit hoch ging. Es tat ihr furchtbar weh. Das Pflaster allerdings musste noch drauf bleiben, da die Operationswunde erst noch heilen musste. Endlich war auch dies geschafft und noch weinend durfte sie sich auch hier wieder ein Kuscheltier aussuchen.

Endlich durften wir nach Hause. Von nun an würden wir allerdings einmal in der Woche nach Freiburg kommen müssen.