Blödmann im Kopf 13

In Singen angekommen machten wir uns erst einmal auf den Weg zur Apotheke, um alle erforderlichen Medikamente und Pflegehilfsmittel zu besorgen. Mit dem riesigen Stapel an Rezepten betrat ich die Apotheke und der Herr der mich empfing staunte nicht schlecht und musste alles erst zwei mal überprüfen ehe er endlich anfing die Medikamente zusammen zu suchen.

Diese stapelte er auf dem Tresen und der Turm wurde immer größer. Vieles war allerdings auch nicht auf Lager, so z.B. die 200 Spritzen usw. Leider waren auch bereits im Januar 2020 keine Mundschutzmasken vorrätig und mussten unter schwersten Bedingungen organisiert werden. Nachdem ich die knapp 400 € an Medikamenten bezahlt hatte, machte ich mich mit den Tüten wieder auf den Weg zurück zum Auto. Wahnsinn, wie viel wir in nächster Zeit benötigen würden. 

 

Wir waren so froh wieder zu Hause zu sein. Die Kleine kam schon mit offenen Armen auf uns zu gerannt, als wir die Haustür öffneten und wir mussten vorsichtig sein, dass auch der Hund die Kleine vor Freude nicht verletzte. Wir begrüßten alle, aßen gemeinsam zu Mittag und dann konnten die Mädels Mittagsschlaf machen. Yara benötigte diesen dringend, denn man merkte ihr an, wie müde sie bereits war. 

So vergingen die nächsten Tage sehr ruhig und fast nur zu Hause. Die Großeltern verabschiedeten sich wieder und flogen nach Portugal zurück. Yara durfte kaum soziale Kontakte haben und so verbrachten wir die Zeit zu Hause mit spielen, malen, usw. Die Kleine ging wieder wie gewohnt in den Kindergarten, die Große in die Schule und der Papa musste wieder zur Arbeit. Eine Umstellung für uns war auch die Kleine in den Kindergarten zu bringen und wieder abzuholen. Ich musste ja nun Yara immer im Auto mitnehmen, allerdings durfte sie den Kindergarten nicht mehr betreten und musste im Auto warten. Sie beschäftigte sich mit ihren Barbies oder auch mal mit dem Tablet. Ich beeilte mich immer sehr und war schon nach wenigen Minuten wieder bei ihr, aber für jemanden der es nicht gewohnt ist das Kind im Auto zu lassen und nun aber gezwungen ist dies zu tun ist es ganz schön schwer und ich habe immer ein ganz komisches Gefühl dabei. Zu Hause konnte ich sie ja auch nicht alleine lassen.

 

Einen weiteren ganz großen Schritt machte Yara ebenfalls in den ersten Tagen nach der ersten Chemotherapie. Sie ließ sich knapp 30 cm Haare abschneiden und spendete den tollen Zopf an eine Organisation die Perücken für krebskranke Kinder herstellt. Es war ein ganz komisches Gefühl und ich musste einige Male schlucken, als ich filmte, wie man ihr die Haare abschnitt. Tatsächlich freute sie sich aber sehr und der neue Pagenschnitt stand ihr hervorragend, was ich gar nicht gedacht hätte. Es gefiel uns tatsächlich fast besser wie mit langen Haaren. Grinsend lief sie vor dem Spiegel auf und ab. Sie war tatsächlich total glücklich in dem Moment. Noch mehr freute sie sich, als dann auch die Mama, also ich, meine langen Haare schneiden lies. Auch ich schnitt ein großes Stück ab, etwa bis auf Schulterlänge. Sie grinste: "Mama hat mit mir die Haare abgeschnitten."

 

Ab Montag fing Yara an immer weniger zu essen. Sie beklagte sich über Ohrenschmerzen beim kauen und über Halsschmerzen. Um nicht nochmals nach Freiburg zu fahren, stellten wir uns am 28.01 in Singen dem Kinderarzt vor. Dieser sagte der Rachen sei etwas gerötet und die Ohren auch ganz leicht. Er telefonierte mit der Kinderklinik in Freiburg und besprach das weitere Vorgehen. Leider benötigten die Ärzte in Freiburg ein Blutbild und somit mussten wir in das Krankenhaus in Singen. Dort wurde sie ebenfalls untersucht und leider musste trotz Port nochmals über einen Schmetterling angestochen und Blut entnommen werden, da die Ärzte den Port nicht anstechen wollten. Unter großem Geschrei und vielen Tränen schafften wir es aber Blut abzunehmen. Nun hieß es wieder warten, warten, warten. Da Yara aufgrund von der Chemotherapie immunsupprimiert ist, durften wir auch nicht im Wartezimmer spielen, sondern mussten im Untersuchungszimmer warten. Nach ca. 2 Stunden kamen dann endlich die Werte und nach Rücksprache mit der Kinderklinik Freiburg durften wir wieder nach Hause. Wir sollten einfach weiter Schmerzmittel geben bei Bedarf und am Freitag wie geplant nach Freiburg fahren.

Gesagt getan, die Tage bis Freitag vergingen weiter mit Schmerzen. Wir machten ihr Grießbrei, Pudding, Suppe usw. nur damit sie etwas schlucken konnte und somit essen konnte. Es fiel ihr schwer alles zu essen und sie konnte den Mund nicht richtig öffnen, sobald dieser etwas weiter auf ging, beklagte sie sich über Schmerzen.

Am Freitag war es dann endlich soweit, wir fuhren in die Kinderklinik nach Freiburg und mussten uns in der onkologischen Ambulanz melden. Dort schickte man uns zur Anmeldung und danach zum Fingerpieks. Man erklärte uns den Weg und wir erledigten erst den bürokratischen Teil und gingen dann ins Labor. Dort erwarteten uns zwei nette Damen. Yara durfte sich bei mir auf den Schoß setzen und sich einen Finger aussuchen, der nun gepieks wurde. Der Pieks ging ganz schnell und dann wurde das Blut in ein ganz kleines dünnes Röhrchen gegeben. Zum Schluss kam ein süßes, kindgerechtes Pflaster oben drauf und dann durfte sich die Kleine ein Geschenk aussuchen. Sie entschied sich für ein Aufkleber von Mickey Maus für ihre kleine Schwester.

Nun ging es zurück zur onkologischen Ambulanz wo wir nach einer kurzen Wartezeit bereits von einer lieben Ärztin empfangen wurden. Sie untersuchte Yara und besprach mit uns die vergangene Woche und die Geschehnisse der letzten Tage. Sie erklärte uns, dass dies keine Zeichen einer Entzündung im Mund-/ Hals- oder Ohrenbereich seien, sondern eine Nebenwirkung des Vincristin. Diese würde die Nerven angreifen und daher ginge auch ihr Mund nicht richtig auf. Wir sollten ihr weiter Schmerzmittel geben, dann verschrieb sie uns noch eine Lösung zum spülen und den Mund zu betäuben und wir sollten versuchen ihr Babygläschen oder Brei anzubieten, wenn sie gar nichts essen könne. 

Dann jedoch kam der schlimmste Teil. Es musste erst das durchsichtige Operationspflaster entfernt werden, um danach den Port anstechen zu können. Dieses Pflaster allerdings klebte so fest, dass selbst die Pflasterlösungsmittel hier nicht halfen. Vorsichtig versuchte die Ärztin zusammen mit der Schwester das Pflaster zu lösen, doch die Schmerzen waren für Yara kaum auszuhalten. Wir mussten sie an den Armen und Beinen festhalten. Ich versuchte beruhigend auf sie einzusprechen um sie abzulenken, aber ihre Schreie und das bitterliche weinen und schluchzen übertönten alles. Ich zitterte und versuchte nicht mit zu weinen. Ich konnte auch nicht zu sehen, wie das Pflaster gelöst wurde, weil ich Angst hatte was ich darunter sehen würde. Außerdem konnte ich den Anblick nicht ertragen zu sehen, wie die Haut immer mit hoch ging, als das Pflaster gelöst wurde. Ich sah meinen Mann an, der sie an den Beinen festhielt und selbst er konnte es nicht mit ansehen und legte seinen Kopf auf Yaras Beine. Es war schrecklich und mit Abstand das Schlimmste was Yara bis zu dem Datum mitmachen musste. Uns Eltern standen die Tränen in den Augen und wir versuchten uns nicht anmerken zu lassen wie sehr dieser Anblick uns das Blut in den Adern gefrieren ließ.  Ich ahnte noch nicht, dass die kommende Woche noch schlimmer werden würde. 

Endlich war dieses schreckliche, scheiß Pflaster weg und wir atmeten kurz auf. Es ging jedoch grad wieder weiter, denn sie sah, dass die Ärztin nun die Spritzen vorbereitete um den Port anzustechen und zu spülen. Wieder weinte sie und ich versuchte sie in die andere Richtung blicken zu lassen. Ich stellte sogar das Tablet auf und lies ihre geliebten Zeichentrickfiguren laufen, damit sie nicht hin sah, aber ohne Erfolg. Wieder mussten wir sie zu dritt festhalten, damit die Ärztin die kurze Nadel in den Port stechen konnte. Sie versuchte sich zu wehren, sich los zu reißen und es tat mir im Herzen so sehr weh sie so festhalten zu müssen. "1, 2, 3", zählte die Ärztin. Dann stach sie kurz in den Port. Fertig. Nun wurde gespült. Yara kannte dies nun schon und beruhigte sich etwas. Anschließend wurde die neue Vincristin Spritze gespritzt und nochmals nachgespült. Dann mussten wir nochmal mit vereinten Kräften die kleine Maus festhalten, damit die Nadel wieder gezogen werden konnte. Auch hier sprach die Ärztin: "1,2,3", während sie die Nadel zog. Geschafft. Ich zitterte am ganzen Körper und bemerkte jetzt erst meine Anspannung. Die Ärztin machte noch ein kleines Pflaster auf den Port und dann konnten wir die kleine Maus endlich anziehen. Sie war erleichtert und beruhigte sich ganz langsam. "Toll hast du das gemacht, mein Baby. Ich bin so stolz auf dich. Du hast das so super gemacht.", sprach ich zu ihr. Wir richteten uns auf und mir tat selbst alles weh vor Anspannung. Ich versuchte tief einzuatmen. 

 

Endlich konnten wir wieder nach Hause. Wir verabschiedeten uns und machten uns auf den Weg. Meine Beine zitterten und ich hatte Mühe ein Schritt vor den anderen zu setzen. Was taten wir unserem Kind hier nur an? Wieviel Qualen müsste sie noch durchmachen? Machte das alles einen Sinn? Würde dieser Albtraum irgendwann zu Ende gehen? Ich will sie nicht mehr leiden sehen, ich will nicht sehen wie sie schreit, wie sie ständig operiert werden muss, ich will dass sie einfach nur ein Leben hat wie jedes andere Kind. 

 

Der restliche Tag verlief relativ ruhig, wobei Yara immer wieder über Bauchschmerzen klagte. Auch mussten wir feststellen, dass Yara vor allem in der Nacht viel verarbeitete. Sie schrie nachts immer öfter im Schlaf und es war furchtbar sie so zu hören.

Ein weiteres Problem war der Toilettengang. Wir wussten, dass sie jeden Tag Stuhlgang haben musste, laut Ärzte. Wir wussten, dass das Vincristin Verstopfung verursacht und wir ihr bereits jetzt schon 3 x täglich Laxans geben mussten. Ein Mittel um den Darm anzuregen und den Stuhlgang weicher zu machen. Doch sie konnte nicht jeden Tag auf die Toilette. Leider eine sehr schlimme Nebenwirkung der Chemo. 

Am Samstag wurden die Schmerzen stärker und stärker. Sie klagte immer wieder über Bauchschmerzen und wir machten ihr ständig eine Wärmflasche. Nach Rücksprache mit den Ärzten gaben wir ihr Schmerzmittel um alles erträglicher zu machen. Doch auch das führte nur zur kurzzeitigen Beruhigung. Am Sonntag steigerten sich die Schmerzen und sie weinte immer wieder. Wieder riefen wir in Freiburg an und man teilte uns erneut mit ihr Schmerzmittel zu geben, weiterhin das Laxans und sollte es nicht besser sein, sollten wir am Montag erneut nach Freiburg in die Ambulanz. Sie aß nichts mehr. Keinen einzigen Bissen bekam sie mehr runter und das bereits schon seit ein paar Tagen. Sie weinte nur noch und hielt sich den Bauch. 

Am Montag Vormittag übergab sie sich und weinte erneut mit schrecklichen Schmerzen, so dass ich mich entschied mit ihr zur Sicherheit nach Freiburg zu fahren. Mein Mann musste arbeiten und so stellte sich die Patentante zur Verfügung und begleitete mich. Die Fahrt nach Freiburg verlief relativ ruhig, da ich ihr davor schon ein Schmerzmittel gegeben habe und sie die Wärmflasche auf dem Bauch hatte. Sie schlief ein und wachte erst kurz vor Freiburg wieder auf. Total ungewöhnlich für sie. Sie war wirklich mit ihrer Kraft am Ende. Wieder mussten wir erst zur Anmeldung, dann zum Fingerpieks. Anschließend wurden wir von einer anderen Ärztin im Empfang genommen. Diese untersuchte Yara und fragte nach den Geschehnissen und den Schmerzen. Sie verschrieb uns einen weiteren Weichmacher für den Stuhlgang, den wir nun zusätzlich zum Laxans nehmen sollte. Ebenfalls 3x täglich.

Schnell fuhren wir nach Haus um gleich die Medikamente zu holen. Während der Fahrt weinte sie einmal kurzzeitig weil die Schmerzen wieder stärker wurden und schlief aber kurz darauf wieder ein. Sie tat mir so leid. 

Wir fingen an ihr das Mittel zu geben, kaum waren wir zu Hause. Doch die Schmerzen ließen nicht wirklich nach. Sie konnte weiterhin nicht auf die Toilette gehen.

Doch was am nächsten Tag kam war noch viel schlimmer....

 

Fortsetzung folgt....