Blödmann im Kopf 16

Auf der Station angekommen durften wir in ein Doppelzimmer, welches allerdings für weitere Personen gesperrt wurde. Yara wurde isoliert und durfte somit das Zimmer nicht mehr verlassen. An die Tür wurde gleich ein Schild gehängt, dass das Betreten des Zimmers nur nach Rücksprache mit dem ärztlichen Personal erlaubt sei und vor die Tür wurden Desinfektionsmittel und Masken gestellt. Yara durfte sich ins Bett legen und ihr wurde Flüssigkeit über den Tropf gegeben. Ab sofort würde sie außerdem alle 8 Stunden ein Antibiotikum erhalten und ständig überwacht werden. Nachts vor allem auch mit dem Monitor. 

Aufgrund der Überbelegung der Stationen mussten die Schwestern sich nun erst mal auf die Suche nach einem Bett für mich machen, was auch wieder ein Paar Stunden dauerte. Dann konnte ich mich einrichten und auch Yaras Sachen auspacken.

Yara schlief vor Erschöpfung ganz schnell ein und der Papa holte für ihn und für mich noch etwas zum Abendessen. Dann musste auch er wieder nach Hause fahren, damit die Kleinste wenigstens am Morgen mit einem Elternteil aufwachen konnte. 

Schließlich entschied auch ich mich endlich mal hinzulegen, die Anspannung der letzten Stunden machten sich bemerkbar und ich war einfach nur fertig. Ich war ausgelaugt. Die Sorge um die kleine Maus hatte mich ausgesaugt und ich war richtig erledigt. Gerade als ich mich hingelegt hatte, kam allerdings erneut die Schwester rein und bat mich in das andere, freie Krankenbett zu liegen ,da sie nun die Elternliege doch für jemand anderes brauchen würden. So musste ich natürlich alles wieder abziehen, um es mir dann im Krankenbett neben Yara so gut es ging gemütlich zu machen. Ich schlief relativ schnell ein, wurde aber kurze Zeit später wieder wach, da die Schwester kam um bei Yara Fieber und Blutdruck zu messen und die üblichen Untersuchungen zu machen. Die Maus schlief seelenruhig weiter und bemerkte von all dem nichts. Das Fieber war leider immer noch nicht wirklich besser und bewegte sich die ganze Nacht um die 38.5°C. Ich machte mir solche Sorgen. Hoffentlich würden die Medikamente schnell anschlagen.

Wieder versuchte ich zu schlafen, doch die Nächte im Krankenhaus sind einfach schwierig. Es kam ständig eine Schwester oder ein Pfleger rein. Entweder fing der Infusionsständer an zu piepen, weil die Flüssigkeit leer war oder das Antibiotika angehängt werden musste, dann piepste es erneut weil das Antibiotika durchgelaufen war, dann piepst es nach 7 Minuten wieder, weil der Nachlauf durch war usw. Es piepste ständig oder es kam jemand zur Überwachung rein. Natürlich war ich froh, dass ständig jemand nach ihr sah und ich somit auch die Sicherheit hatte, dass es ihr soweit gut ging, aber eine klein wenig Schlaf hätte mir wohl auch gut getan. 

Am nächsten Morgen wachte Yara, wie üblich , früh auf und grinste. Ich war so froh sie lächeln zu sehen. Sie hatte allerdings immer noch Fieber. Dann erfuhr sie auch noch, dass sie nicht auf Toilette gehen durfte. Sie durfte ja das Zimmer nicht verlassen und da kein Toilettenstuhl verfügbar war, musste sie ab sofort wieder aufs Töpfchen. Sie fand das gar nicht lustig: "Ich bin doch kein Baby. Das ist gar nicht schön. Das gefällt mir nicht.", meckerte sie. Leider konnten wir es nicht ändern und so wurde nun auch das Töpfchen wieder unser ständiger Begleiter. 

Nachdem sie das geschafft hatte, ging es aber mit der Tortur gleich weiter. Die Schwester kam, um Blut abzunehmen, da wir dringend wissen mussten, ob der Blutwert sich gebessert hatte. Unsere Maus hatte mittlerweile schon Erfahrung und beschrieb jeden Schritt den die Schwester als nächstes tun würde, während diese ihr das Blut über den Port abnahm. Geschafft.

Doch was sollten wir nun tun? Das Spielzimmer war noch geschlossen und außerdem durfte sie ja nicht das Zimmer verlassen. Auf Nachfrage hieß es auch wir dürften nichts aus dem Spielzimmer holen, da Yara sich sonst evtl. bei jemanden anderem anstecken könnte. Na toll, eingesperrt in einem Zimmer ohne Spielsachen. Wir baten den Papa gleich telefonisch ein paar Sachen mitzubringen, damit sie sich zumindest etwas die Zeit vertreiben könnte. 

So setze sie sich aufs Bett uns schaute Tablet bis endlich der Papa kam, nachdem er die Kleinste in den Kindergarten gebracht hatte. Nun vertrieben wir uns die Zeit mit malen, spielen, tratschen, Fieber messen, Medikamente einnehmen usw. Leider war der Wert, der am Tag davor bei 80 war immer noch nicht besser geworden. Mittlerweile klagte sie auch erneut über Bauchschmerzen und so bekam sie noch ein zusätzliches Schmerzmittel. Wir hofften so sehr, dass es ihr bald besser gehen würde. Ich machte mir solche Sorgen. Das Fieber war mittlerweile auf 38.1°C. So verging auch der zweite Tag im Krankenhaus.

Am nächsten Tag wachte Yara immer noch mit 38.0° C Fieber auf und wieder wurde ihr gleich morgens Blut abgenommen. Mir ging es heute ebenfalls nicht gut. Ich wachte mit so starken Kopfschmerzen auf, dass ich das Gefühl hatte mein Kopf würde gleich explodieren. Ich bat den Papa mir Kopfschmerztabletten mitzubringen und versuchte trotz allem mit Yara zu spielen und zu frühstücken. Als Papa endlich da war nahm ich die Tablette und legte mich etwas hin. Leider konnte ich nicht wirklich schlafen, denn auch die Tablette half nicht gegen meine Migräne. Mir ging es immer schlechter und ich hatte das Gefühl mich übergeben zu müssen. Ich zitterte und nahm nochmals eine Tablette. Ich bat den Papa, so schwer es mir fiel. heute bei Yara im Krankenhaus zu bleiben. Ich konnte nicht mehr und wollte nur noch nach Hause in mein Bett. Ihm gefiel die Vorstellung anfangs zwar gar nicht, aber er willigte widerwillig ein. Es war das erste Mal seit Yaras Erkrankung, dass ich nicht bei ihr sein konnte. Ich wollte ihr helfen, sie unterstützen, aber wusste, dass ich in diesem Zustand keine Hilfe für Yara sein würde. Nach dem Mittagessen verabschiedete ich mich schweren Herzens von beiden und fuhr nach Hause. Ich war so froh, endlich zu Hause zu sein und kaum betrat ich die Eingangstüre wurde ich auch schon stürmisch von meiner Kleinen empfangen. Ich schloss sie in die Arme und kuschelte ausgiebig mit ihr. Ich vermisste sie so sehr, wenn ich nicht da sein konnte. Wir spielten noch etwas, telefonierten über Video-Schaltung mit Yara, machten unser abendliches Ritual vor dem zu Bett gehen und schon schlief die kleine Maus ein. 

Der Papa schrieb mir noch, dass Yara mittlerweile in ein anderes Zimmer umziehen musste. Nun hatte sie ein so winziges Zimmer, dass die Elternliege gerade mal so reinpasste. Man konnte allerdings nicht mehr zwischen den Betten durchlaufen, sondern musste über die Elternliege steigen. Ich war schockiert. So ein kleines Zimmer. Im Krankenhaus wurden diese Zimmer übrigens "Hasenkäfige" genannt, weil sie so klein waren. Wir verabschiedeten uns und auch ich ging total erschöpft früh schlafen und kuschelte mich an die kleine Maus, die unbedingt bei mir im Bett schlafen wollte.

Am nächsten Morgen erkundigte ich mich bereits um kurz nach 6 Uhr nach Yara und machte dann die Kleinste für den Kindergarten fertig. Da sie heute noch einen Impftermin hatte, habe ich mich entschlossen erst nach diesem wieder nach Freiburg zu fahren. 

So konnte sie in den Kindergarten, Mama erholte sich noch etwas, ich packte noch einige Dinge für das Krankenhaus ein und holte dann nach dem Mittagessen die Kleine wieder ab. Wir gingen zum Kinderarzt. Dort kannte man uns bereits und wir durften getrennt von allen anderen Patienten sitzen, um eine Ansteckung zu vermeiden, da alle wussten, dass Yara durch die Chemo immunsupprimiert ist. Schnell impfte der Arzt die Maus und wir durften wieder gehen. Wir mussten uns übrigens alle der Grippeschutzimpfung unterziehen, um Yara soweit wie möglich zu schützen.

Nach dem Besuch beim Kinderarzt brachte ich das Mäuschen wieder nach Hause und machte mich auf den Weg nach Freiburg. Mittlerweile hatte ich erfahren, dass Yaras Blutwert minimal besser geworden war. Die absoluten Neutrophile waren nun von 80 auf 110 gestiegen. Zwar nur eine kleine Besserung, aber immerhin. Das Fieber war auch zurück gegangen und sie fühlte sich wieder richtig gut. Sie durfte mit dem Papa sogar mal kurz an die frische Luft und an den Spielplatz am Krankenhaus, selbstverständlich mit Maske und unter strengen Vorsichtsmaßnahmen. 

Als ich dann endlich wieder in Freiburg angekommen bin, ging ich erst mal in dieses Mini-Zimmer. Es sah in Wirklichkeit noch viel kleiner aus, als auf dem Foto. Ich drückte Yara, küsste meinen Mann und versuchte mich danach einigermaßen einzurichten. Es war furchtbar. Selbst der Infusionsständer von Yara passte nur an einer bestimmten Stelle ins Zimmer, sonst könnte man die Tür nicht mal öffnen. Der Papa verabschiedete sich kurz darauf und wir spielten, machten Quatsch, aßen zu Abend und versuchten dann zur Ruhe zu kommen. Ich unterhielt mich noch mit einer anderen Mama lange auf dem Gang und ich muss sagen es ist immer unglaublich was für Schicksale und Schicksalsschläge man in so einer Klinik zu hören bekommt. Ich bekomme heute noch immer wieder Gänsehaut, wenn ich an die Bilder und Geschichten der vielen Kinder im Krankenhaus denke. Es bricht mir jedes Mal das Herz, wenn wir dort sind und ich so viel Leid und gleichzeitig so viele kleine Kämpfer sehe.

Am nächsten Morgen erwachten wir wieder, nach einer für mich fast schlaflosen Nacht, mit der üblichen Prozedur. Es wurde ihr gleich Blut über den Port abgenommen, um die Blutwerte zu kontrollieren. Das Fieber war weg und wir waren heilfroh, dass es in die richtige Richtung geht. Wir frühstückten und wurden dann kurz darauf vom Krankentransport abgeholt, denn Yara musste zum Hörtest. Dort angekommen wurde sie sofort in das Behandlungszimmer gebracht, da Yara nicht im Wartezimmer sitzen durfte. Die Gefahr ist zu groß sich dort irgendwas einzufangen, zumal sie keinerlei Abwehrkräfte hatte. Da sie dies nun schon kannte, brachte sie dies auch ganz schnell und unkompliziert hinter sich und kurz darauf wurden wir erneut vom Krankentransport abgeholt. 

Wieder in ihrem Zimmer im Krankenhaus angekommen, erwartete uns eine tolle Nachricht. Die Blutwerte waren weiter nach oben gegangen und nun auf 180. Da das Krankenhaus unser Zimmer dringend benötigt, die Blutwerte weiter steigen und das Fieber weg war, durfte sie ausnahmsweise heute schon nach Hause. Das war der 04. März 2020.

Sie musste allerdings in zwei Tagen wieder nach Freiburg ins Krankenhaus und dort die Blutwerte kontrollieren lassen. Außerdem musste sie weiter isoliert sein zu Hause und auch weiter regelmäßig ihre Medikamente, vor allem aber das Antibiotikum nehmen. 

Glücklich packten wir unsere Sachen zusammen, Yara wurde noch die Nadel vom Port gezogen und wir durften endlich nach Hause. In dieser Woche waren wir alleine über 1000 km hin und her gefahren. Jede Strecke nach Freiburg sind ca. 110 km. Unglaublich was in einer Woche zusammen kommt. 

 

Zu Hause angekommen erholte sich Yara erst einmal. Die kleine Schwester war so froh, Yara endlich wieder bei sich zu haben. 

Am Freitag fuhr ich dann mit Yara alleine nach Freiburg. Der Papa musste wieder arbeiten und da wir davon ausgingen, dass Yara an dem Tag keine Chemo erhalten würde, entschied ich mich alleine zu fahren. Dort angekommen folgte wie üblich erst die Anmeldung, dann der Fingerpieks und dann mussten wir zur Ärztin. Die Blutwerte waren weiter besser, aber für die nächste Chemo leider nicht gut genug und somit durften wir nach einem kurzen Aufenthalt wieder nach Hause. Wir sollten nun aber die nächste Kontrolle in Singen machen lassen, damit wir mit Yara nicht wieder so weit fahren müssten. 

Gesagt, getan. Am 10. März meldeten wir uns dann telefonisch in Singen im Krankenhaus an und machten uns dann auf den Weg. 

Dort angekommen liefen wir den Weg Richtung Haupteingang, als mir ein Schild auffiel. Der genaue Wortlaut fällt mich nicht mehr ein, aber ich las irgend etwas mit Diagnosezentrum. Ich sah eine Schlange Menschen davor stehen und fragte mich, ob das wohl der Bereich für die Durchführung der Corona Verdachtsfälle war. Ich dachte mir nur, dass ich ja doof. Da muss ich jetzt mit meinem schwer kranken Kind, dass sowieso keine Abwehrkräfte hat direkt an allen Verdachtsfällen vorbei laufen. Wir versuchten überall Abstand zu halten und liefen schnell in das Hauptgebäude. Auch hier erfolgte die Anmeldung und dann kamen wir in den Bereich der Blutabnahmen. Leider war die Dame hier nicht so freundlich wie in Freiburg und sie verängstigte Yara gleich als sie zu mir sagte: "Nehmen Sie sie bitte auf den Schoß und halten Sie sie fest." Dieser Satz machte alles kaputt und schon sagte Yara sie wollte nicht. Ich erklärte dies der Dame und sie entschuldigte sich. Ich sprach auf Yara ein und irgendwann willigte sie ein. Allerdings wurde hier nicht nur ein ganz kleines Röhrchen Blut entnommen, nein es wurden gleich drei Röhrchen Blut aus dem kleinen Finger gedrückt. Yara verdrehte die Augen und war froh, als es nun endlich vorbei war. Sie erklärte der Schwester, dass das in Freiburg viel einfacher war und viel schneller ging. Die "nette" Schwester allerdings meinte, dass das nicht sein könne, man bräuchte immer so viel Blut. Nun musste auch ich der Dame erklären, dass Yara Recht hatte und dass die Werte innerhalb von 10 in Freiburg ausgewertet waren. Auch das nahm mir die Dame nicht ab und da ich keine Lust auf eine unfreundliche Diskussion hatte, verabschiedete ich mich und sagte ihr ich würde die Blutwerte dann telefonisch erfragen. Unglaublich.... Noch unglaublicher war allerdings, dass wir die Blutwerte tatsächlich erst vier Stunden später hatten. Nach Rücksprache mit der Kinderklinik in Freiburg sollten wir das Antibiotikum weiter nehmen, da die Werte zwar ansteigen, aber noch nicht gut seien. 

 

Auch am Freitag darauf waren die Blutwerte, dieses Mal wieder in Freiburg kontrolliert, noch nicht optimal und somit musste Yara ihre Vincristin Spritze zwei Wochen aussetzen. 

Am 17.03 mussten wir dann erneut zur Blutkontrolle. Dieses Mal wieder in Singen und ich machte mich schon auf die nächsten Erlebnisse gefasst. Mittlerweile war auch das Corona-Virus im Landkreis ausgebrochen und ich hatte richtige Angst mit ihr ins Krankenhaus zu fahren. Ich setzte sie in den Kinderwagen, deckte sie zu, sie setzte einen Mundschutz auf und ich legte noch den Regenschutz über den Kinderwagen. Es tröpfelte zwar nur ganz wenig, aber ich dachte, dass sie so zumindest etwas mehr geschützt sei. Wir machten uns auf den Weg Richtung Haupteingang und ich war froh diese Entscheidung getroffen zu haben. Die Schlange der Personen die auf Covid-19 getestet wurden war lang und alle standen so, dass ein Durchkommen mit Kinderwagen kaum möglich war. Alle standen direkt hinter einander, ohne einen Mindestabstand einzuhalten. Ich schlängelte mich durch die Menschenmasse und war froh, endlich vor dem Haupteingang zu stehen. Auch hier staute es sich allerdings, da nun zwei Security Mitarbeiter den Eingang abschirmten und jeden Einzelnen nach dem Grund des Besuches befragten. Endlich waren wir an der Reihe und als sie erfuhren warum wir da waren, ließen sie uns sofort erschrocken durch. Wieder meldeten wir uns an und kamen dann zur Blutabnahme. Dieses Mal war allerdings eine richtige nette Frau da, die Yara die Angst nahm und so vorsichtig und liebevoll war, dass die Kleine richtig gefallen daran hatte. Somit ging es auch ganz schnell und wir durften wieder nach Hause. Beim Rückweg zum Parkplatz hatte man aber Gott sei Dank Ordnung in die Menschenmasse gebracht und alle standen mit Sicherheitsabstand und genügend Platz zum durchlaufen in der Reihe. Ohne Zwischenfälle konnten wir nun endlich nach Hause und nach Rücksprache mit der Klinik in Freiburg durfte Yara nun auch endlich das Antibiotikum weg lassen. Die Blutwerte hatten sich weiter erholt. 

 

Fortsetzung folgt....